94년 7월 국내최초로 희귀질환(유전질환)진단 및 상담, 치료와 관리를 목적으로한 유전학클리닉을 개설한 바 있는 아주대병원이 오는 29일 제5회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지움을 연다.
유병률 2만명 이하의 질병을 희귀질환으로 통칭할 경우 실제 5~6천종에 이르는 희귀질환을 앓고있는 국내환자수는 정확한 통계를 낼 수 없지만 전체환자의 15%를 차지한다는 한국희귀질환연맹측의 추정은 이번 심포지움의 의미를 새삼 실감케 한다.
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| ▲ 한국희귀질환연맹 김현주(아주대 의대교수)대표는 “희귀질환은 단순한 의료비 지원차원을 넘어 환자의 삶의 질 변화를 위한 특수교육, 보육 등 종합적 지원정책이 수반돼야 한다”고 말했다. | ||
한국희귀질환연맹 총회를 겸해 이날 오후1시부터 열릴 이번 심포지움에는 희귀질환에 관심있는 사회 각계 각층의 전문가와 일반인, 환자 및 보호자들이 참석, '희귀질환 치료의 문제점 및 해결책'을 모색할 것으로 알려져 주목된다.
김현주 교수는 "희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지움은 국내에서 보기 드물게 매년 정기적으로 각 분야 전문가, 희귀질환 환자 및 보호자, 일반인들이 참석, 희귀질환 환자들의 치료와 삶의 개선을 위한 다각적인 대안에 접근코저 함"이라며 "희귀질환에 대한 사회적 인식변화와 정부의 희귀.난치성 질환자에 대한 의료비 지원을 확대 정책 등에 영향을 미칠 것"이라고 말했다.
한편 이날 심포지움에는 김화중 보건복지부 장관도 참석할 예정이라고 병원측은 전했다.
"희귀질환전문의료센터 정부가 지원해야"
인터뷰/한국희귀질환연맹 김현주 대표
-한국희귀질환연맹은 언제 창립됐나.
10년전인 94년 7월 아주대의료원이 개원하면서 국내최초로 희귀질환(유전질환)진단 및 상담, 치료와 관리를 목적으로 유전학클리닉을 개설했다.
한국희귀질환연맹은 지난 2000년 처음으로 희귀질환에 관심을 가진 각계각층 인사들이 모여 심포지움을 열게된후 방송사에서 ARS모금운동을 통해 ‘사랑의 릴레이-희귀질환자에게 희망을’이란 행사를 지켜보면서 자연적으로 창립하게 됐다.
-연맹의 창립목적은 무엇인가.
유병률 2만이하인 병을 희귀질환이라고 통칭한다. 그런데 희귀질환의 종류는 5~6천가지에 이를정도로 너무나 많다. 전체환자의 10~15%를 차지할 정도지만 아직까지 우리사회는 희귀질환에 대한 문제의식이 희박하다.
다행히 정부가 지난 2001년 희귀, 난치성 질환자 의료비 지원사업으로 4개(신부전증, 고쇼, 혈우병, 근육병)를선정, 의료비를 지원한데 이어 매년 적용범위를 넓혀 2004년현재 74개의 희귀질환에 대한 의료비지원이 확대됐다.
그러나 희귀질환은 단순 의료비지원뿐 아니라 사회적으로 질병을 치료할 여건을 조성하는게 매우 중요하다.
-연맹은 어떤 일을 하고 있나.
연맹은 전국에 350명의 회원을 갖고 있다. 대부분 희귀질환자의 가족이나 교육가, 의사, 법률인 등이다. 1년에 연회비(5만원)를 납부하며 회비는 희귀질환자들의 치료를 위한 사회적 여건조성, 소식지발행, 치료비지원, 자조회(질병별 환우모임)지원 등에 쓰여진다.
-정부나 자치단체가 할 수 있는일이 있다면.
희귀질환치료를 위한 사회여건 조성은 너무나 중요하다. 현재 우리 연맹은 병원내 의학유전교실 책상하나와 전화를 설치 운영중이지만 장기적으로 정부가 희귀질환전문의료센터를 후원해 주길 바란다.
문의 ☎한국희귀질환연맹 216-9230
한국희귀질환연맹 연혁
1997. 5. 30 한국고셔모임회 결성
1998. 4. 19 SBS 장애인의 날
특집방송『사랑의 한걸음』모금방송으로 고셔환자 치료 기금조성
2000. 5. 27 제 1회
『희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성』심포지움 개최
2001. 4. 2 한국 희귀질환연맹 창립
준비모임
2001. 4. 20 제1회 SBS 장애인의 날 특별생방송 <사랑의 릴레이>,'희귀병환자에게
희망을' ARS모금을 통해 희귀병환자 돕기 기금 1억6천만원 모금
2001. 5. 26 제2회『희귀질환 치료를 위한
사회적 여건조성』심포지엄 개최 및 한국희귀질환연맹(Korean Alliance for Rare Disease)』창립식
2001.
8. 17『한국희귀질환연맹』 비영리 단체 법인등록(고유번호 124-82-62249)
2001. 12. 8 SBS 문성근의
다큐세상 '그것이 알고싶다 『어느날 갑자기-내가 몰랐던 나의 비밀』' 통해 망막색소변성증, 실조증 등 희귀병 방영
2001.
12. 20 '사랑의 릴레이, 희귀질환 환자들에게 희망을' 책(김현주 교수 편저) 출판기념회
2002. 5. 25 제3회
『희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성』심포지엄 개최 및 『한국희귀질환연맹(KARD)』총회 , 왜소증과 저시력 장애인의 학업 및 취업에 대한
워크샵 개최
2002. 10. 1 제1회 의료비지원 사업:희귀질환환자 39명에게 2천2백만원 지급
2002. 10. 25
제6회 희귀염색체 증후군 환자와 가족을 위한 모임
2002. 11. 23 제1회 희귀질환자와 가족을 위한 <사랑의
릴레이-희귀질환자에게 희망을...> 음악회 개최.
2003. 3. 5 '우리 함께 해요' 희귀질환 환자와 가족들을 위한
아주의대 메딕Chamber 정기 연주회
2003. 7. 31 제3회 의료비 지원사업: 희귀질환 환자 44명
2천5백만원 지급
